Meer kind zijn door de insulinepomp

Siem is 7 jaar oud en heeft sinds 2 jaar diabetes mellitus type 1. Inmiddels is hij er een beetje aan gewend en weet hij dat hij bij zijn ouders aan de bel moet trekken als hij zich niet goed voelt. “Ik ben dan heel moe en drink veel,” geeft hij aan. Sabine legt uit: “Nu is de diabetes van Siem over het algemeen goed onder controle en dat is fijn, maar dat neemt niet weg dat je dag en nacht met diabetes bezig bent. Je kunt hem niet onbezorgd overal naartoe laten gaan. Er moet van te voren goed nagedacht worden hoe we omgaan met sporten, hoe het werkt op kinderfeestjes en bij wie je hem met een gerust hart kan achterlaten. Het is een extra zorg die erbij komt naast het ouderschap. Het is fijn dat er veel nieuwe ontwikkelingen zijn in de diabeteszorg die het voor kinderen en ons als ouder makkelijker maken. Zo is de insulinepomp die Siem heeft voor ons echt een uitkomst”.

De insulinepomp neemt veel zorg over

Siem maakt al bijna twee paar jaar gebruik van de Hybride closed loop insulinepomp. Vol trots laat hij zien hoe het werkt: “Elke keer als ik wil eten, moet ik de koolhydraten instellen en dan kan ik gaan eten”, legt Siem uit. Na het instellen van de koolhydraten, geeft de pomp de benodigde insuline op dat moment. Dat betekent wel dat je van elk voedingsmiddel moet weten hoeveel koolhydraten erin zitten. Siem weet direct te vertellen hoeveel koolhydraten er in een appel zitten: “10!”, roept hij zelfverzekerd.

"Het is niet zo dat als je een insulinepomp hebt dat de zorg dan klaar is, maar het verlicht een hoop voor hem en voor ons.”

Nauwkeuriger en fijner

De pomp berekent zelf aan de hand van de suikerwaarden en de koolhydraatratio’s die zijn ingesteld, hoeveel insuline Siem nodig heeft én wanneer hij dit nodig heeft. Dit is erg handig. Het pompje zit in een heuptasje die hij makkelijk bij zich kan dragen. Sabine beaamt dit: “Door het praktische gebruik van de pomp kunnen we zijn zorg iets meer uit handen geven. Mensen in onze omgeving kunnen nu ook laagdrempeliger via het pompje insuline geven aan Siem. Spuiten met een insulinepen is daarmee ook verleden tijd bij ons. Vroeger moesten we elk eetmoment naar school komen om insuline te spuiten bij Siem. Dat op en neer naar school had een grote impact op onze dag. En dat hoeft nu niet meer. Het gebruik van de pomp is voor Siem zelf ook veel prettiger.”

Het pompje is ook nauwkeuriger. Een insulinepen is in te stellen tot 0,5 eenheden, het pompje gaat tot 0,025 eenheden nauwkeurig. Het pompje denkt ook zelf na of iemand meer of minder insuline moet krijgen. “Dat is ontzettend fijn en geeft meer rust”, zegt Sabine. “Alleen met bepaalde activiteiten, zoals sporten, bekijk je of je het eens bent met de afgifte of niet. Door deze pomp hoeven we nu nog maar incidenteel de bloedsuiker via zijn vinger te bepalen, in tegenstelling tot vroeger, toen dit 10 tot 12 keer per dag was. En dan in de nacht ook nog 1 tot 2 keer.”

Het pompje is door middel van een glucosesensor gekoppeld aan de mobiele telefoon van Siem. Deze stuurt de gegevens weer door naar de telefoon van de ouders. Zij krijgen een waarschuwing als Siems suiker (glucose) te laag is. “Dan gaat er een signaal af op mijn telefoon,” laat Sabine zien. Siems sensor stuurt elke 5 minuten de glucose naar zijn pomp. Als hij op school zit, kunnen de ouders thuis meekijken op de mobiel naar zijn glucosegrafiek. “De juf kan mij heel makkelijk een berichtje sturen als zij een vraag heeft over zijn diabetes en ik kan direct zien wat er speelt. Dit kunnen we inmiddels mooi op afstand regelen. Alleen als er echt iets mis is met zijn infuusset, pomp of sensor moeten we naar school komen. Het is niet zo dat als je een insulinepomp hebt dat de zorg dan klaar is, maar het verlicht een hoop voor hem en voor ons.”

Vaardigheden voor meer regie over diabetes

“We vinden het belangrijk dat Siem goed op de hoogte is van wat diabetes is en wat het voor hem betekent. We betrekken hem dan ook vanaf het begin bij hoe de pomp werkt. Hij kan er nog niet verantwoordelijk voor zijn, maar hij weet wel goed waar hij op moet drukken en dat hij Dextro moet innemen als zijn suiker te laag zit.” Zo wordt Siem van kleins af aan meegenomen in zijn ziekteproces. En dat is belangrijk voor als hij ouder wordt, want op deze manier groeit hij mee met zijn ziekte. Hij leert nu vaardigheden die belangrijk zijn om ook op latere leeftijd verantwoordelijk met diabetes om te gaan. “Op dit moment zijn we bezig om Siems diabetes weer goed in te stellen, en dat duurt een paar weken”, vertelt Sabine. Vanwege de groei hebben kinderen weer meer insuline nodig, maar ook de wisseling van seizoenen heeft invloed op zijn insulineverbruik. “In de zomer zijn kinderen actiever en werkt de insuline sneller, dus hebben ze minder insuline nodig. Richting de winter beweegt hij minder en komen er virussen, dan gaat de suiker weer omhoog van de stress in het lichaam. Dus we hebben best regelmatig contact met het ziekenhuis als we hierover vragen hebben.”

Kinderdiabeteszorg in het Maasziekenhuis

Sabine en Siem zijn heel tevreden over de kinderdiabeteszorg in het ziekenhuis: ”Het is heel persoonlijk en laagdrempelig, met erg korte lijnen. Vier keer per jaar gaat Siem voor controle naar het ziekenhuis. We gaan dan naar een carrouselspreekuur,” licht Sabine toe. “Dan kan je met vragen terecht bij alle belangrijke personen rondom diabeteszorg: de diabetesverpleegkundige, de kinderarts en dan om en om bij de psycholoog of bij de diëtiste. Als we op andere momenten vragen hebben, sturen we een mailtje en dan bellen ze dezelfde dag terug of anders de dag erna, afhankelijk hoeveel haast het heeft. Je merkt echt dat ze up-to-date zijn met hun kennis en Siem goed kennen. Als er nieuwe ontwikkelingen zijn, dan nemen ze ons daarin mee. Vier weken na Siems diagnose konden we bijvoorbeeld direct overstappen op de nieuwe insulinepomp, zonder dat hiervoor een wachttijd was. De zorg rondom Siems diabetes doen we echt samen met het ziekenhuis.”

1,2 miljoen mensen in Nederland hebben diabetes. Dat is 1 op de 14 Nederlanders. Er zijn verschillende soorten diabetes. De bekendste zijn type 1 en type 2. Het lichaam van mensen met diabetes type 1 maakt zelf geen insuline meer aan. Bij diabetes type 2 heeft het lichaam te weinig insuline of is het ongevoelig voor insuline. 10% van de mensen met diabetes heeft type 1. 90% heeft type 2. Kinderen hebben meestal diabetes type 1.

Raadpleeg bij vermoedens van diabetes de huisarts. Deze kan doorverwijzen naar het ziekenhuis voor onderzoek en behandeling.